Saturday, June 19, 2021

A 7-month-old girl gets a spinal muscular atrophy, an injection of Rs 16 crore to save her life. | 7 माह की बच्ची को स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी नाम की रेअर बीमारी, जान बचाने के लिए 16 करोड़ रुपए का लगेगा इंजेक्शन

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स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी से पीड़ित नूर फातिमा।

शहर के चूनगरान मोहल्ले में सात माह की एक बच्ची स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी नामक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित मिली है। इस बच्ची के इलाज के लिए 16 करोड़ रुपए की जरूरत है। चूनगरान मोहल्ले में रहने वाला जीशान रंग-पेंट करके परिवार का पेट पालता है। जन्म के तीन महीने बाद जब बेटी नूर फातिमा पैर नहीं उठा पा रही थी तो उन्होंने डॉक्टरों से संपर्क किया।

बेटी को जयपुर में जेके लोन अस्पताल ले गए। जहां जांच के बाद फातिमा को एसएमएस टाइप-1 से पीड़ित बताया गया। तब से वह बेटी के इलाज के लिए परेशान है। बच्ची के पिता जीशान और मां नर्गिस का कहना है कि उनके पास इलाज के रुपए नहीं है। कोरोना के कारण काम काज भी बंद पड़ा है।

कुछ दिन पहले अखबार में पढ़ा था कि महाराष्ट्र में इसी बीमारी से पीड़ित देविका शिंदे नामक लकड़ी के लिए एक महीने में 15 करोड़ रुपए की क्राउड फंडिंग हुई है। अल्लाह हमारी भी सुन ले तो बेटी की जान बच जाएगी। सोशल मीडिया के जरिए प्रधानमंत्री को भी उन्हाेंने गुहार लगाई है।

भारत में नहीं है इलाज
दुनिया में ऐसी कई बीमारियां हैं, जिनके बारे में अधिकतर लोगों को पता भी नहीं होता, लेकिन वो होती बहुत ही जानलेवा हैं। जैसे कि स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी, जो कि एक आनुवंशिक बीमारी है। यह बीमारी कई प्रकार की होती है, लेकिन इसमें टाइप-1 सबसे गंभीर है। एक रिपोर्ट के मुताबिक, अमेरिका में हर साल जन्म लेने वाले बच्चों में लगभग 400 बच्चे इस बीमारी से ग्रसित होते हैं। भारत में भी इसके कई मामले सामने आ चुके हैं।

क्या है बीमारी का इलाज
मेडिकल साइंस की रिसर्च के अनुसार इस बीमारी का इलाज ज़ोलगेन्स्मा इंजेक्शन (Zolgensma injection) है। यह इंजेक्शन स्विटजरलैंड की एक कम्पनी तैयार करती है। कम्पनी का दावा है कि यह इंजेक्शन एक तरह का जीन थैरेपी ट्रीटमेंट है। जिसे एक बार लगाया जाता है। इसे स्पाइनल मस्क्यूलर एट्रॉफी से जूझने वाले 2 साल से कम उम्र के बच्चों को लगाया जाता है।

इंजेक्शन की कीमत में आयात शुल्क सहित दूसरे टैक्स भी शामिल

एसएमए टाइप -1 के इलाज में काम आने वाले ज़ोलगेन्स्मा इंजेक्शन की कीमत 16 करोड़ रुपए है। इसे बनाने वाला देश इस पर जिस देश में इसे भेजना होता है उस देश का आयात शुल्क और दूसरे टैक्स भी इस कीमत में शामिल करता है।

कैसे काम करता है इंजेक्शन

एक्सपर्ट के अनुसार स्पाइनल मस्क्यूलर एट्रॉफी जिस जीन की खराबी के कारण होती है, जोलगेन्स्मा इंजेक्शन उसे नए जीन से रिप्लेस करता है। बच्चे के डीएनए में नया जीन शामिल हो जाता है।

Newsline एक्सपर्ट

स्पाइनल मस्कुलर एट्रॉफी टाइप-1 एक दुर्लभ बीमारी है। इस बीमारी से पीड़ित बच्चों की मांसपेशियां कमजोर होती हैं। शरीर में पानी की कमी होने लगती है। स्तनपान करने में और सांस लेने में दिक्कत होती है। बच्चा पूरी तरह से निष्क्रिय सा हो जाता है। भारत में इसका कोई इलाज अभी तक नहीं है। विदेशों में इलाज इतना महंगा है कि हर कोई अफोर्ड नहीं कर पाता। इसलिए डेढ़-दो साल में इस बीमारी के पीड़ित बच्चों की मौत हो जाती है। पीबीएम हॉस्पिटल में पिछले 10-15 सालों में पांच, सात ऐसे बच्चे अन्य बीमारियों से पीड़ित होकर आ चुके हैं। उनके माता-पिता एसएमए टाइप -1 से अनजान थे तो उनकी काउंसलिंग भी की गई। – डॉ. प्रमोद कुमार बेरवाल, वरिष्ठ शिशु रोग विशेषज्ञ, पीबीएम हॉस्पिटल

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